La Inspiración de Endometriosis sin Barreras

Carta de la fundadora

Carta de la fundadora

Endometriosis sin Barreras nació de mi historia. Una historia marcada por el dolor, la incertidumbre, la desinformación y una constante búsqueda de respuestas.

A los 27 años, me desmayé del dolor durante mi periodo en mi casa en México. Recuerdo haber despertado sola en el piso de mi baño, confundida, asustada y sin entender por qué mi cuerpo estaba atravesando algo tan intenso. Lo que para mí era una señal evidente de que algo no estaba bien, inicialmente fue minimizado. Desde chiquita siempre tuve un dolor abrumador durante mi menstruación. El ginecólogo de ese momento me dijo que era normal, que muchas mujeres vivían con dolores profundos durante el periodo. Sin embargo, en el fondo sabía que mi cuerpo estaba tratando de decirme algo más.

Unos meses más tarde, decidí buscar una segunda opinión, emprendiendo un camino inesperado. Fue entonces cuando recibí el diagnóstico de endometriosis en etapa IV, la forma más avanzada de la enfermedad. A menudo se le conoce como el "cáncer blanco".

Alide Flores Urich Sass — Foto 5

En 2024 me sometí a mi primera cirugía en la Ciudad de México. Después del procedimiento, la respuesta fue devastadora: no había sido posible retirar toda la enfermedad. La endometriosis se encontraba en zonas delicadas, incluyendo nervios. Con el paso del tiempo, el dolor seguía presente, incluso más intenso. Vivía con inflamación extrema, sangrados abundantes y una sensación constante de que algo seguía mal dentro de mi cuerpo.

Cuando regresé con mi médico buscando respuestas, me respondió que el dolor estaba "en mi cabeza" y que ya no había nada más por hacer.

Ese momento cambió mi manera de vivir la enfermedad. La incertidumbre se convirtió en soledad. No solo por el dolor físico, sino por no sentirme escuchada, comprendida ni validada. Llegué incluso a cuestionarme y a pensar que tal vez estaba exagerando lo que sentía.

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Una amiga querida que también vive con endometriosis, y cuyo caso había avanzado hasta afectar uno de sus pulmones, me habló de un especialista en endometriosis en Palo Alto, California. Gracias a esa recomendación comprendí algo que modificaría completamente mi perspectiva sobre la enfermedad: la endometriosis va mucho más allá de la ginecología tradicional.

Por primera vez entendí que esta enfermedad requiere un enfoque multidisciplinario. No se trata únicamente de un tema ginecológico. La endometriosis puede afectar múltiples órganos y sistemas del cuerpo, convirtiéndose en muchos casos, en una condición de dolor crónico compleja. Para asimilarla y tratarla adecuadamente, muchas pacientes necesitan especialistas en cirugía de endometriosis, manejo del dolor, nutrición, urología, neurología, gastroenterología, salud hormonal y salud mental, entre otras disciplinas.

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Adicionalmente, a lo largo de mi experiencia con la endometriosis, he podido observar que muchos especialistas ejercen su práctica con acceso limitado a información actualizada y a enfoques integrales sobre la enfermedad, lo que puede representar un desafío para su diagnóstico y tratamiento oportunos. No se trata de una falta de interés o compromiso por parte de los profesionales de la salud, sino de las consecuencias de décadas en las que la endometriosis fue una enfermedad poco estudiada, subdiagnosticada y, con frecuencia, minimizada.

Cuando finalmente llegué con el especialista en Palo Alto, viví algo que no había experimentado en años de consultas médicas: por primera vez, un doctor validó lo que estaba viviendo. Me miró a los ojos y me dijo una frase que jamás olvidaré: "Tu dolor es real. No está en tu cabeza."

Fue ahí cuando comprendí la magnitud de lo que estaba ocurriendo en mi cuerpo. La endometriosis se había infiltrado incluso en las venas de mis piernas. El dolor que sentía no era normal. No era normal no poder permanecer de pie por más de tres horas. No era normal que actividades cotidianas se convirtieran en desafíos. Tampoco era normal necesitar medicamentos tan fuertes como los opioides para poder funcionar.

Tras una segunda cirugía en 2024 comencé finalmente a sentir alivio. Sin embargo, la endometriosis no es una enfermedad lineal. Catorce meses después, el dolor regresó nuevamente. A pesar de distintos tratamientos hormonales, la enfermedad se había reactivado.

En 2026 fue necesaria una tercera cirugía, con la posibilidad real de perder un ovario. Durante ese procedimiento los médicos encontraron algo inesperado y extremadamente delicado: mi apéndice estaba completamente afectado por la endometriosis, deformado e inflamado al punto de comprometer mi vida. Tuvieron que retirarlo de emergencia. Afortunadamente, mi ovario pudo salvarse.

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A lo largo de este proceso probé distintos tratamientos. Desde dispositivos hormonales y pastillas de progesterona, hasta terapias mucho más agresivas, incluyendo medicamentos originalmente utilizados en tratamientos para cáncer con el objetivo de suprimir los niveles de estrógeno en mi cuerpo. Y aun así, seguí viviendo con dolor.

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Un dolor constante. Un dolor incapacitante. Un dolor que cambia la manera en la que una persona vive, trabaja, duerme, se relaciona y planea su futuro.

Pero más allá del dolor físico, hubo algo que se repitió constantemente durante todo este camino: la falta de información clara, la poca investigación y, en muchos casos, la invalidación del dolor de las mujeres.

Fue precisamente por eso que decidí fundar Endometriosis sin Barreras, con la esperanza de que otras mujeres mexicanas encuentren lo que a mí me hizo falta durante tantos años: respuestas, comprensión y acompañamiento. Porque ninguna mujer debería atravesar este camino sola.

A través de la empatía, la orientación y el apoyo mutuo, es posible derribar barreras y construir un futuro con mayor comprensión y visibilidad. El objetivo es contribuir a una conversación más abierta sobre la endometriosis y ampliar el acceso a información confiable sobre una condición que, durante demasiado tiempo, ha sido minimizada e incomprendida.

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Creo firmemente que comprender lo que sucede en tu cuerpo puede restaurar por completo la manera en que vives la endometriosis. Porque el conocimiento que acompaña y la información que transforma pueden marcar la diferencia entre vivir con dudas y vivir con herramientas para actuar.

Entender lo que te pasa cambia todo. Y ser escuchada también. Porque cuando una mujer finalmente encuentra información que le permite comprender lo que está viviendo, comienza a reconstruir la historia de lo que ha vivido y a darle un nuevo significado a su experiencia.

"La vida no es lo que uno vivió, sino lo que uno recuerda y cómo la recuerda para contarla."

— Gabriel García Márquez

— Alide Flores Urich Sass
Fundadora de Endometriosis sin Barreras, A.C.
Licenciada y Maestra en Relaciones Internacionales.
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